世界上有这样一群孩子
听得到
却仿佛与外界的声音隔绝
看得到
却总是对身边的人和事漠然
会说
却选择在沉默里静静待着
他们如同夜空中孤独闪烁的星星
沉浸在自己的精神世界里
他们是孤独症儿童
也被称为“星星的孩子”
4月2日是第19个
“世界孤独症日”
在十堰市人民医院儿童康复科
一群医护人员用专业与坚守
日复一日叩响
这些孩子紧闭的心门
为他们引入微光
无数家庭曾在黑暗中艰难前行
也在这里重拾信心
一步步靠近希望
萱萱的五年
从沉默到回应，奶奶的泪与暖
今年8岁的萱萱（化名），出生后便一直跟着爷爷奶奶生活。她的父母为了生计，常年在外地打工。萱萱的奶奶回忆，孩子一岁多时，还能正常地喊“爸爸妈妈”，可慢慢地，孩子变得越来越内向，不爱说话，连一句简单的称呼，也不常说了。
“我们当时不懂，以为孩子就是性格内向。”奶奶说，因为缺乏对疾病的认识，一家人都没太当回事。直到萱萱两岁半时，孩子彻底不说话了，也不愿和同龄人玩耍、交流，家里才意识到问题的严重性。在十堰市人民医院儿童康复科，经过系统检查评估，萱萱被确诊为“孤独症”。
确诊的那一刻，奶奶的天仿佛塌了。“带她出去玩，她一个劲地往前跑，你喊她，她跟完全听不见一样。明明前面有一道很高的坎，她也会直接往下跳，一点危险意识都没有。”奶奶的声音有些颤抖，“在幼儿园，上课上得好好的，她会突然站起来往外跑，完全按照自己的情绪来。在家里，有什么需求也不开口，就是拉着大人的手去做。”
为了照顾萱萱，也为了配合他的治疗，原本在外打工的父母回到了十堰，在城区租房居住。尽管夫妻俩才30出头，却放弃了再生一个孩子的打算，将全部心力都倾注在萱萱身上。
“一个简单的字，无论教多少遍，她就是学不会。看着同龄的孩子无忧无虑地玩耍，我心里真不是滋味。”奶奶眼眶湿润，直言很多瞬间心里都曾濒临崩溃。
经过十堰市人民医院儿童康复科五年的系统治疗，萱萱身上发生了令人欣慰的变化。“现在出去玩，她在前面跑，我让她慢一点，她会停下来等我。”奶奶说，在儿童康复科医护人员的悉心教导下，萱萱进步很大，现在能听懂并执行“站着、等着、安静坐”等指令，在学校会跟着说“上午好”等礼貌用语。如今，孩子知道了要做作业，知道了星期一要交作业。
谈及未来，奶奶的眼神里既有深深的担忧，也有期待。“没想那么多，只希望她能简单生活自理，初步融入社会，能学会一份简单的手艺，养活自己。”
乐乐的沉默
从无声到发声，爷爷迟来的悔悟
今年年初，3岁的乐乐（化姓）被送到十堰市人民医院儿童康复科时，情况让医生们十分揪心。
乐乐的爷爷说，孩子的父亲工作忙，乐乐长期由母亲照顾。但母亲本身非常内向，在家里，除了有需求时母子俩有简单的对话，其余时间基本没有交流。即便到户外玩耍，妈妈也只是跟在后面，只有遇到危险时才会出声提醒。长此以往，乐乐变得越来越沉默寡言。
起初，爷爷以为是儿媳话少，才导致孙子内向。“我们总觉得孩子说话晚，大一点就好。”爷爷的侥幸心理，让时间一天天滑过。可渐渐地，乐乐从最初含糊不清地喊“爸爸、妈妈”，到后来几乎不开口了，家里才慌了神。送到医院检查后，乐乐同样被确诊为“孤独症”。
“送来检查时，孩子基本上没有发音了。”儿童康复科主任李慧卉回忆道，“就连简单的吹泡泡的动作，他都不会。看到我们吹泡泡，他会跟着乐，但自己完全不会做。连‘吹’这个简单的动作，他都不具备。”
看到诊断结果，爷爷懊悔不已。他后悔自己没有早点重视，后悔把孩子的异常表现归结为性格问题，后悔错过了孩子早期干预的时机。这个家庭从此踏上了漫长的康复之路。
幸运的是，经过一段时间的系统治疗，通过眼神交流、模仿、口腔训练等一系列干预，乐乐现在能够正常发出声音了。那一声声稚嫩的音节，对于这个家庭来说，如同天籁。爷爷的眼中，终于看到了久违的希望。
专业康复
为“星星的孩子”点亮前行路
在十堰市人民医院儿童康复科，像萱萱和乐乐这样的孩子还有很多。这里的医护人员，正用专业和爱心，为“星星的孩子”点亮前行的路。
李慧卉介绍，孤独症又称孤独症谱系障碍，是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍，具体病因尚不明确，一般起病于3岁前，主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等心理发育障碍，严重影响患儿的社会功能和生活质量。
在这里，针为每一位孤独症患儿，制定了一对一的“个训课”，并采用应用行为分析法、人际关系发展干预法等国际先进方法，帮助孩子们逐步改善自闭症状。课程涵盖认知理解、表达、对话、社交游戏、生活自理等一系列康复训练，比如：听统训练、感统训练、认知功能训练、集体交流课、社交沟通训练课等以及经颅磁等物理疗法。
在这里，每个孩子都有单独的档案，医护人员会根据每天的上课情况详实记录孩子的状态，并定期对孩子们进行测试，通过数据对比可以直观地看出康复效果。
多方守护
让每一个孩子都不再孤单
“孤独症谱系障碍目前无法治愈，即使经过系统治疗，部分症状也会一直持续。因此，孤独症患者更需要社会全方位关爱。”李慧卉说，为了加强全社会对孤独症的认识与支持，十堰市人民医院儿童康复科不定时举办家长培训班、讲座及义诊，帮助家长们了解孤独症的相关知识，掌握正确的康复方法和技巧，并积极与社会各界合作，为孤独症儿童创造更加包容和支持的环境。
“孤独症是在儿童出生前产生的，在出生后几个月至3岁前逐步出现症状。有的起初表现与普通儿童无异，随着功能逐渐倒退，才产生孤独症症状。”李慧卉强调，如果家长发现孩子在发育过程中出现“不看、不应、不指、不语、不当”等“五不”异常行为，应尽早到医疗机构找专业医生就诊，通过系统评估做进一步诊断，做到早发现、早诊断、早干预。
记者还了解到，为缓解孤独症患儿家庭的经济压力，十堰市对参加机构康复训练的儿童，每人每年都有相应的补贴费用。对0至14岁孩童在智力、肢体、听力、言语和孤独症五类康复救助方面实行政府补助。同时，随着社会对孤独症患者的关注和认识的提高，国家已将儿童孤独症纳入慢病管理，每年有10万元的额度，越来越多的资源和政策向这个群体倾斜。
孤独症的治疗
是一场漫长而坚定的陪伴
离不开家庭、医院、社会各界的
包容、理解和支持
每一个孤独症儿童
都值得被看见
请多给他们一点关爱
